児玉康利君の曲がCDになりました！

児玉　康利君

　東大病院小児科の病棟で、康利君は不思議な存在です。彼は、生まれてこのかた14年間、一度も言葉を発したこともなければ自ら動いたこともありません。けれども実に多くの人々が、毎日彼に会いに訪れます。あるときは、この病棟にずっと入院した子供たちであったり、その家族であったり、あるときは、かつての受け持ち医師てあったり、理学療法士や、病棟心理士であったり、学校の先生であったり、学生さんたちであったりします。皆それぞれの仕事としての役割だけでなく、彼と語り、時をともにして、元気づけられ帰っていくのです。初めて彼の部屋を訪れた人は、命の綱である呼吸器とモニターの音に圧倒されても、しばらくすると和やかな日常の空間に落ちついていきます。病棟で長い間病と戦って退院した子供たちが、医療スタッフの常駐するナースステーションより先に、彼の部屋を訪ね、「康利君に会うと元気になるんだよね」と語るのを見ながら、何が彼の魅力なのだろうといつも思っていました。
　私たちの問いかけに控えめに眼の動きで「うん」「ううん」と答えるのが、今までの彼の唯一の表現手段でした。彼の持っている世界を知りたくて、いろいろな人々が、彼に"言葉を教えようとしました。眼筋に乗せた電極を使つてテレビゲームを自分で操作するところまではうまくいきましたが、文字盤を動かすほうは、その操作の複雑さもあってなかなかはかどりませんでした。そんなときに養護学校の石本先生が、鍵盤のひとつひとつの音を示して作曲する方法を思いつきました。彼の思う音を探す辛抱強い作業が必要でしたが、あっという問に数曲ができたそうです。私は初めて彼のお母さんより、遠慮がちに出された録音テープを聴かせていただいた時の感動をいまだ忘れることができません。それは、当初私が予想していた、子供がつくるであろう軽い音楽のメロディ-ではなく、何かもの悲しいような心の奥に訴えかけるような深い響きでした。ずつと彼のそばにいらしたお母さんの喜びが、私の心にも広がってきました。彼の部屋に多くの人々が訪れていたわけが、この音楽を生み出した彼の世界によるものだと改めてわかりました。と同時に、"言葉をつたえることのできる以上のメッセ- ジを音楽のメロディ-にこめられること"も彼は教えてくれました。
　彼が背負ったウェルドニッヒホフマン病は、脊髄前角細胞を壊し、呼吸筋を含めた全身の筋が動かなくなる病気で、現代の医学をもってしても、残念ながら根本的治療法はありません。欧米の著名な内科の教科書には、「呼吸器を使用したいたずらな延命はすべきではない」と書かれています。そのとおりに"治療"していたら、今の彼も、このCDもこの世にはありません。かけがえのない彼の存在の重さが、今さらのように伝わってきます。
　このCD誕生の陰には、指導をしてくださった養護学校の先生のほかにも、編曲、演奏、録音、製作に奔走してくれたたくさんの仲間たちがいます。皆、彼の世界に初めて触れ、その感動をひとりでも多くの人々に伝えたい一心で、あっという間にこのCDができてしまいました。そこから閉鎖的といわれがちな医療の場から、また新しい人々とのつながりの輪が彼のもとから生まれてきています。そんな出会いと感動を与えてくれた康利君に、心からありがとうと言いたいと思います。
　　　